Światowy Dzień Wiedzy na temat Autyzmu

Światowy Dzień Wiedzy na temat Autyzmu (World Autism Awareness Day, WAAD) to święto obchodzone corocznie 2 kwietnia. Jego celem jest podnoszenie społecznej świadomości na temat zaburzenia uznanego przez ONZ za jeden z najpoważniejszych problemów zdrowotnych świata – obok raka, cukrzycy czy AIDS.
„Zaświeć się na niebiesko” (Light it up blue) to ogólnoświatowa akcja zainaugurowana w 2011 roku przez amerykańską organizację Autism Speaks i corocznie obchodzona w dniu 2 kwietnia. Dzień ten Zgromadzenie Ogólne ONZ ustanowiło w 2007 roku Światowym Dniem Świadomości Autyzmu. Do tej pory akcja swym zasięgiem objęła:
101 krajów na 7 kontynentach, w tym 1300 miast, 8400 miejsc i budynków oraz 1 Międzynarodową Stację Kosmiczną.

Dlaczego na niebiesko? Dzieci autystyczne czasem nazywane są dziećmi spod szklanego klosza lub dziećmi zamienionymi przez wróżki. Organizacja, która wpadła na pomysł tego dnia, ma logo w kolorze niebieskim. Pojawiają się też inne domysły – kolor niebieski jest kolorem niewinności, nadziei, a także kolorem dla chłopców, ponieważ na autyzm cierpi znacznie więcej chłopców niż dziewczynek.
W dniach 1 i 2 kwietnia każdy może wyrazić swoją solidarność z osobami z autyzmem: oświetlić budynek na niebiesko, dodać niebieski kolor do ubrania, dodać niebieską żarówkę lub puzzla do swego profilu na facebook’u lub strony www itp.
Wśród podświetlanych budynków są m.in.: Pałac Kultury i Nauki w Warszawie, Most na Wiśle w Krakowie, Empire State Building w Nowym Jorku, Pomnik Chrystusa Zbawiciela w Rio de Janeiro, Opera w Sydney i wiele innych.

Autyzm jest całościowym zaburzeniem rozwoju dziecka. Oznacza to, że u dotkniętych nim dzieci obserwuje się objawy nieprawidłowego funkcjonowania we wszystkich obszarach rozwoju. Pierwsze symptomy autyzmu pojawiają się bardzo wcześnie, często już u kilkunastomiesięcznych niemowląt, ale zawsze są widoczne przed ukończeniem przez dziecko 3 roku życia.  Choć autyzm można zdiagnozować już u bardzo małych dzieci, to często diagnozuje się go również u nastolatków, a nawet osób dorosłych. Nie leczony może prowadzić do bardzo głębokich zaburzeń funkcjonowania w późniejszym wieku. Warto pamiętać, że zaburzenia autystyczne mają bardzo zróżnicowany charakter, nie tworzą jednolitego obrazu co do symptomatologii i głębokości zaburzeń. Dlatego obecnie w literaturze światowej używa się określenia „spektrum zaburzeń autystycznych”.
Jako całościowe zaburzenie rozwoju, autyzm ma wpływ na wszystkie obszary funkcjonowania dziecka. Powoduje zaburzenia relacji społecznych i kontaktu, trudności z podporządkowaniem się regułom społecznym wynikające z braku ich zrozumienia. Większość dzieci autystycznych jest niemówiąca, nie komunikuje się gestem, ma trudności ze wskazywaniem, naśladowaniem, spełnianiem poleceń. Jeśli dzieci mówią, to są to często  echolalie. Nie potrafią one tworzyć dłuższych rozbudowanych wypowiedzi, mają trudności z inicjowaniem i podtrzymywaniem wymiany konwersacyjnej. Cechuje je brak lub ograniczenie rozumienia pojęć abstrakcyjnych. Nawet dobrze funkcjonujący autyści mają problemy z pragmatyką języka. Dodatkowo obserwuje się u nich zaburzenia zachowania – liczne stereotypie i rytuały, koncentrowanie się na niefunkcjonalnych właściwościach przedmiotów, skrajne formy zaburzeń koncentracji. U niektórych pojawiają się także zachowania agresywne i autoagresywne. Jedynym ratunkiem i szansą na samodzielność dla dzieci z autyzmem jest wczesna diagnoza oraz konsekwentna terapia.

Zespół Aspergera /ZA/ to zaburzenie pokrewne, jednak o łagodniejszym przebiegu. Najbardziej oczywistą cechą zespołu Aspergera jest wykazywanie przez dzieci nim dotknięte pewnych szczególnych zainteresowań. W przeciwieństwie do autyzmu, w którym zainteresowanie dotyczy przede wszystkim przedmiotów lub ich części, w ZA najczęściej skupia się ono na określonych problemach intelektualnych. Gdy dzieci z ZA wchodzą w wiek szkolny lub nawet wcześniej w wieku przedszkolnym, wykazują obsesyjne zainteresowania np. matematyką, pewnymi aspektami nauki lub czytaniem. U niektórych dzieci stwierdza się nawet hiperleksję lub czytanie z pamięci. Zadziwiająco wcześnie objawiają zainteresowanie historią czy geografią, pragnąc zdobyć na ciekawiący je temat jak najwięcej informacji. Wszystkie rozmowy i zabawy obracają się wokół niego. Obsesyjne zainteresowania mogą dotyczyć też rozkładów jazdy pociągów, astronomii, rożnego rodzaju elementów plastikowych, części statków czy samochodów. Mogą wykazywać niezwykłą jak na ten wiek znajomość trasy podczas wycieczek. U wielu dzieci te obsesyjne zainteresowania można skierować na inne tory, ale są i takie, u których fascynacja trwa aż do dorosłości i staje się podstawą kariery zawodowej.

Również socjalizacja dzieci z ZA przebiega inaczej niż dzieci z klasycznym autyzmem. Nauczyciele i rodzice określają na ogół te dzieci jako żyjące we własnym świecie i zajęte własnymi sprawami, zainteresowaniami. Zazwyczaj nie są one tak bardzo zdystansowane jak dzieci autystyczne. Dzieci z ZA w wieku szkolnym pragną zawierać przyjaźnie i brak sukcesów na tym polu wywołuje ich frustrację, smutek i zakłopotanie. Ich problemem nie jest na ogół brak okazji do interakcji społecznych, ale raczej ich mała skuteczność. Dzieci z ZA mają trudności ze zrozumieniem zachowań społecznych. Gillberg określił to jako zaburzenie empatii, to znaczy niezdolność do rozumienia potrzeb i punktów widzenia innych ludzi oraz właściwego reagowania na nie. Dzieci te źle odczytują pewne sytuacje, a ich reakcje są często interpretowane przez innych jako ekscentryczne i zniechęcające.

Zespół Aspergera różni się od autyzmu dobrym opanowaniem funkcji języka, ale oczywiście stopień tego opanowania jest inny u poszczególnych dzieci. Zdolność zapamiętywania jest na ogół bardzo dobrze rozwinięta, natomiast takie aspekty języka mówionego jak natężenie głosu, jego intonacja, modulacja i tempo często odbiegają od normy. Czasami język wydaje się zbyt pedantyczny, pozbawiony idiomów i wyrażeń potocznych, a wypowiedzi interpretowane są zbyt dosłownie. Większość dzieci z ZA ma kłopoty ze rozumieniem żartów, wykazują one natomiast fascynację zabawami językowymi i zabawami słownymi. Powszechne przekonanie, że dzieci te nie mają poczucia humoru, jest czasem nieuzasadnione.

Według danych Autism Europe 0,6% populacji Unii Europejskiej dotkniętych jest autyzmem, co stanowi około 5 milionów osób (szacunki z 2009 roku).
Z kolei z szacunków dotyczących Stanów Zjednoczonych wynika, iż jedno na 166 urodzonych dzieci jest dotkniętych tym rodzajem niepełnosprawności.
Nie ma dokładnych danych co do liczby osób z autyzmem w Polsce. Jednak przyjmując dane z badań epidemiologicznych przeprowadzanych w różnych krajach (w Polsce takich badań nie było) należy ocenić, iż w Polsce może żyć nawet ok. 260 tys. osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, jednak wiele z nich może nie mieć prawidłowej diagnozy.

Bądźmy solidarni z osobami dotkniętymi autyzmem i ich rodzinami! Zaświećmy się na niebiesko!

Komentarze (0)
Światowy Dzień Wiedzy na temat Autyzmu
Brak komentarzy
Logotypy UE